Medo

É engraçado, eu não tinha sentido nenhum tipo de medo, até ter sido internada no meu último surto, senti o quão frágil é nossa segurança, o quanto o nosso caminhar pode de uma hora pra outra não ser...
Tive medo do que pode vir a ser ou não ser nunca!
Tive medo de pensar na minha família, no que eles podem ter que passar por minha causa...
Tive medo de pensar que minha vida depende de outra pessoa (médicos) e das suas decisões acertadas ou não, e daí o que pode acontecer comigo...
Minha fé na vontade de Deus para nossa vida me dá muita força para não temer, mas eu senti esses medos, acho que foi um momento de fraqueza, ainda bem que foi por pouco tempo,  agora tenho mais confiança, pois são nos nossos piores momentos que percebemos o apoio dos verdadeiros companheiros de jornada, aquelas pessoas que podemos contar em todas as horas.
A pulsoterapia me deixou péssima logo de imediato, senti que saí do hospital muito pior do que eu tinha entrado, e na primeira semana depois eu fiquei muito inchada e sentindo muitas dores, e a mesma fraqueza nas pernas e braços, cheguei a achar que não ia melhorar nunca mais, mas graças a Deus, todos os sintomas foram melhorando dia após dia e eu fui me fortalecendo e ficando mais animada com tudo, inclusive com a vida...
Agora só está me faltando encontrar um bom médico que me ouça e me dê confiança!
Consegui uma nova indicação, e marquei para a próxima semana, vamos ver no que vai dar!
Vamos ver aonde a esclerose vai me levar, ou aonde eu vou levar minha esclerose!
Desejo a todos muita paz e um mundo melhor...
Detalhe, para merecermos um mundo melhor temos que ser pessoas melhores todos os dias, vocês não acham?
Até mais!

Ansiedade da Espera...

É muito interessante como lidamos com incertezas, ficamos inseguros, abalados e ridiculamente ansiosos...

Eu me encontro numa situação estranha, fui diagnosticada: ESCLEROSE MÚLTIPLA,  e aí?

E depois?

É preciso esperar, para ver a evolução da doença, fazer outra ressonância, ver como as lesões se comportaram nesse mês da "espera", ver qual o tipo da doença, fiquei sabendo por alto que existem 4 tipos de esclerose, e não tenho a menor idéia do que difere um de outro tipo, ver "se" é necessário fazer tratamento e "se" for, qual tipo de tratamento seria utilizado.

Eu já li algo sobre pulsoterapia, sobre entrar na justiça para se obter alguns tipos de medicamento, é oral ou injetável?

Quanto mais eu leio menos sei sobre o que me espera.

Me sinto uma bomba relógio, sem saber o que pode acontecer a cada manhã.

Presto atenção a todas as sensações que tenho, a todas e cada uma das dores que sinto, na intensidade, se são nas mesmas regiões ou se estão diferentes... Falar com quem?

Hoje percebi que estou como uma formiga que estava andando na trilha como todas as outras, e de repente algo se coloca em seu caminho, e ela perde a trilha, ainda estou analisando, se foi uma folha, uma pedra, se foi chuva ou qualquer outra coisa, quero contornar logo seja lá o que for e continuar caminhando como sempre fiz.

Faltam ainda uns 20 dias para o próximo exame e essa ansiedade e incerteza vão continuar me atazanando as idéias.

Penso em tantas pessoas que estão em situações terrivelmente piores que a minha, pessoas que trocariam toda a sua certeza pela minha ansiedade, então acalmo meu coração e tento manter o foco no que realmente interessa nessa vida, que é viver um dia de cada vez, cada minuto e tentar fazer o melhor possível em cada situação que vivemos.

Paz a todos e pra mim também...

Eu esclerosada?

É engraçado, eu me sinto absolutamente igual sempre senti, a não ser uma dorzinha aqui ou outra ali, mas isso também é normal, eu sempre senti dores.
Mas uma coisa interessante, é que fica um fantasminha, como se tivesse uma bandeira acima da minha cabeça, EM, uma doença que eu já tinha ouvido falar, não sabia das suas particularidades, é verdade...
Era uma coisa que existia, mas que para mim nunca foi motivo, nem de curiosidade.
De repente, me vejo às voltas com todos esses exames e a possibilidade rondando minha cabeça, como uma espada num pêndulo.
Não tive e nem tenho medo de ter a doença, tenho dúvidas com relação ao futuro, mas isso também é interessante, sempre achei que cada dia que temos de vida é lucro, é como mais uma chance de fazer o que é certo, o que devemos fazer.
Pensando em responsabilidade, sempre achei que responsabilidade é não esperar que outras pessoas nos lembre do que temos certeza que temos que fazer.
Temos que ser seres responsáveis principalmente conosco mesmos, a responsabilidade é uma coisa íntima, não tem haver com satisfação ou contas que temos que prestar a outras pessoas, é um processo de cada um.
E só é alcançada com muito trabalho e esforço.
Não acho que qualquer pessoa deva se perguntar, por que? ou por que eu?, acho que devemos ter uma atitude positiva de viver o hoje, ninguém deve sofrer por antecipação, se vivemos um dia de cada vez, não temos tempo ou necessidade de viver o passado nem nos pré-ocupar com o futuro.
É lógico que bem no comecinho, nos primeiros dias me pré-ocupei com minha família, minhas filhas, meu marido, meus pais, mas depois eu pensei melhor e acho que temos que ter uma visão focada em tudas as bençãos que recebemos todos os dias, e dividir o que for possível com os que estão no caminho consoco, como companheiros de jornada ou até mesmo aqueles que caminham um tempinho ao nosso lado.
Eu agradeço muito, por confiar tanto no amor de Deus e a todos os amigos que já fiz nessa jornada e a muitos outros que ainda encontrarei.
Paz a todos que conheço e a todos que ainda não conheço!!!

P.S. Ontem cortei e pintei meu cabelo...Adoro um visual novo!

Esclerose Múltipla - E essa agora?

E agora?
Há algum tempo atrás (mais ou menos uns 40 dias) me vi dormente do lado direito do corpo, sem explicação ou motivo, começou nas pontas dos dedos e aos poucos (nem tão pouco assim, menos de 10 dias) já estava com o lado direito completamente dormente, a barriga, o peito, a perna esquerda e a mão esquerda também.
Nesse período procurei um médico, achei que podia ser um pinçamento na coluna, ou talvez pressão alta (como um médico suspeitou) mas fui encaminhada a um neurologista super cuidadoso, graças a Deus, e me pediu vários exames, tomografias, ressonâncias, punção lombar, exames clínicos e potencial evocado visual (alguns desses eu nem sabia que existia), até HIV foi pedido, e depois de tanta pesquisa ele me disse que não poderia fechar o diagnóstico, ele é muito novo, um médico muito bom, porém inexperiente e acho que ele tinha até medo de falar as palavras esclerose múltipla, todas as vezes que questionei sobre a possibilidade de ser essa doença ele dizia que precisava de mais exames e que não deveria pensar nisso. Um dia ele será um médico maravilhoso, tenho certeza!
Mas depois disso achei que deveria procurar outro neuro mais experiente, meus sintomas já estavam quase desaparecendo, procurei algumas indicações, o que é super difícil, por que parece que neurologista é um médico não muito procurado, pelo menos entre as pessoas que conheço, mas depois de um certo tempo tinha uns 5 nomes de médicos, quase todos credenciados no meu plano, mas qual não foi minha surpresa, quando tentava ligar para qualquer um destes, a resposta parecia combinada, o fulano(a) não atende mais seu plano, cheguei a ficar bem desanimada já que eu não queria voltar para a situação anterior de arranjar outro médico inexperiente e com medo de diagnosticar, então dei uma travada, até ouvir do meu marido (que teve que pagar alguns exames, já que nosso plano estava no período de carência) que eu deveria procurar um outro médico, nem que fosse para justificar o dinheiro que ele gastou com os exames, aquilo foi um balde de água fria, no mesmo dia peguei o livro do plano e estava disposta a ir no primeiro médico que atendesse o plano, e foi o que eu fiz peguei desde a letra a e segui, encontrei um médico que podia me atender naquele dia mesmo e fui ao consultório dele.
Chegando lá, ele fez vários exames clínicos, alguns que o primeiro médico já havia feito e vários que eu nunca tinha feito, só depois ele olhou os exames e disse que podia fechar meu diagnóstico como EM, mas que infelizmente ele não poderia me tratar, já que ele era neurocirurgião, aí entendi porque ele tinha vaga para o mesmo dia, como eu não tinha indicação e a secretária não me perguntou nada eu marquei a consulta normalmente, mas ele me indicou uma médica que já havia sido indicada por um grande amigo meu, ele disse que considerava ela uma das melhores médicas especializadas em EM que ele conhecia.
Quando fui marcar, ela não atendia meu plano, mas esse meu amigo e compadre, sabia que ela atendia em um hospital, e conseguiu marcar para a outra semana um horário com ela, e como era no hospital, meu plano cobria a consulta.
Essa consulta foi hoje, e depois de me examinar, mais uma vez e várias perguntas e análise dos exames que eu já tinha em mãos, ela concordou com o neuro que me encaminhou a ela que era EM, mas que só poderemos começar a tratar se necessário, após uma segunda ressonância, pois o medicamento utilizado é fornecido pelo governo e só é liberado, com a apresentação de 2 ressonâncias com um intervalo de mais de 1 mês entre elas e se surgirem outras lesões em locais diferentes das anteriores.
Estou na espera, em stand by, talvez em uns 15 dias farei os novos exames e poderemos saber como a doença irá evoluir, ela disse que eu tenho uma chance da doença não ser tão agressiva, uma vez que ela só apareceu agora, aos 41 anos e o grupo mais atingido está entre 20 a 40 anos, então ela disse que eu já ganhei 20 anos da doença.
Tenho muita fé, que todas as coisas que nos acontecem são para nossa evolução, Deus nos quer sempre melhores e mais fortes, e é assim que pretendo continuar.
Paz a todos!

Irmãos...

Tenho dois irmãos, uma irmã, Karina e um irmão, Dudu; amo os dois com igual intensidade mas de maneiras diferentes, acho que é meio como filho, igual mas diferente...
Sentimento não se mede ou pesa, a gente sente e pronto.
Torço muito para que eles sejam felizes e para que suas vidas dêem certo em todas as suas expectativas.
Desejo a eles as experiências necessárias para um bom aprendizado nessa existência, sem revoltas ou tristezas, na certeza que se Deus é nosso Pai, nada no mundo pode nos desviar do foco principal que é ficar no caminho certo.
Desejo muito crescimento e saúde aos dois...
E também desejo que eles tenham olhos para enxergar e ouvidos para ouvir.
Que seus anjos da guarda sempre os intuam e orientem nas melhores atitudes.
Que suas vidas sempre valham a pena!
Sinto muitas saudades, pois apesar de sermos muito próximos no coração, moramos longe e podemos nos abraçar realmente só de vez em quando.
Sempre que nos encontramos conversamos muito pra poder colocar tudo em dia, hehe...
Adoro todas as possibilidades que a tecnologia nos disponibiliza para tornar a distância mais suportável.
Amo vocês!!!